Oí al Mensajero de Dios -la paz y las bendiciones de Dios sean con él-, diciendo:

«Quien de vosotros vea una mala acción, que la cambie con su mano, si no pudiera con su lengua, y si no pudiera, entonces en su corazón, y esto es lo más débil de la fe».

Lo transmitió Muslim.

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lunes, 22 de noviembre de 2010

Vivir sin saber qué te pasa – Crónicas del Síndrome de Asperger, por Marcos Derman.

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Nota: es posible que a mis amigos y conocidos les choque un poco el tono aparentemente autocompasivo en que escribí este artículo. El motivo es que lo escribí para publicarlo en foros sobre este síndrome y evidenciar de forma didáctica los problemas que experimenta la persona que lo padece, y tengo la esperanza de que sirva para alertar sobre este trastorno. A quien le moleste el tono y no pueda reconocer la objetividad con que expuse mi experiencia subjetiva, por favor absténgase de hacer comentarios ridículos. Gracias.


Esta es la historia de un pibe medio raro, llamado Marquitos.

A los 4 años, Marquitos es un chico más o menos normal, quizás un poco más tímido de lo normal, o un poco más curioso. Nadie diría que tiene ningún problema de salud, excepto que se pesca toda enfermedad infantil que anda vagando por ahí, que no es muy sociable, y que parece ser más despierto de lo normal. No tiene amigos en el barrio, y en el jardín de infantes se convierte en el objeto de bromas y abusos por parte de sus compañeros. Uno en particular, un chico bastante más grande, le pega cada vez que lo ve y sale corriendo. Jamás ha hablado con él, y no entiende por qué de esta reacción cada vez que lo ve en el patio de recreos.

En una oportunidad, llega al jardín la inspectora general. Mientas visitaba el aula, regaña a Marquitos por correr en el salón. Pero Marquitos no la conoce y no sabe quién es, y le responde con educación y sin malicia, frente a la maestra, algo que para él es sumamente lógico y “un trato justo”:

- Yo no te jodo a vos, así que vos no me jodas a mí.

La maestra y la inspectora quedan atónicas, pero Marquitos no percibe haber dicho nada malo.

En su casa, Marquitos desarrolla una fascinación por los insectos, y pasa sus mejores horas revisando cada rincón de un pasillo lleno de macetas en busca de bichos bolitas, arañas y langostas. Su fascinación es tal que no puede suspenderla para ir a almorzar. En una ocasión, su papá lo llama a comer, y se sienta a comer apurado y con una mano en los bolsillos del pantalón. Su papá le pregunta:

- ¿Qué tenés en el bolsillo?

- Nada – Responde él.

- Entonces sacate la mano y ponela arriba de la mesa, si no tenés nada.

- Bueno, es que tengo algo guardado.

- ¿Qué tenés guardado? – Le pregunta de vuelta, frente a su mamá, que está disfrutando una milanesa con papas y batatas al horno.

- Bueno… tengo unos bichos bolita (cochinillas de humedad). Acto seguido, saca la mano y la abre sobre la mesa, y salen una decena de bichos bolita caminando por la mesa.

A los 6 años Marquitos se entera de que su papá y su mamá en realidad no son su papá y su mamá, sino sus tíos maternos. Sus padres acaban de salir de la cárcel, donde estuvieron 5 años sin poder verlo, presos como perseguidos políticos. Se lo llevan a vivir con ellos y lo “conocen” por segunda vez; la última vez que lo vieron tenía poco más de un año.

Ahora Marquitos ya es bastante grande, ha aprendido a leer, y le encantan las enciclopedias con dibujos y fotos de animales. Como sus padres salen de la cárcel sin un centavo y no hay plata para juguetes, la mamá de Marquitos, que es maestra de primaria, se roba unas bolitas de plastilina de la escuela y se las trae para que juegue. Marquitos también tiene comportamientos atípicos, a veces incomprensibles y exasperantes. Suele sentarse en posiciones raras, y se sienta a comer con las rodillas contra el pecho. Puesto que no se sienta a la mesa de otra forma que esa, sus padres lo reprimen severamente y se lo prohíben. Además, parece buscar siempre alguna forma creativa y diferente para hacer todo. De noche, cuando se acuesta a dormir, duerme en posiciones extrañas e incómodas. Duerme boca abajo con los brazos plegados bajo el pecho, apoyando el peso de su cuerpo sobre sus manos, y se despierta a menudo con las manos blancas y adoloridas por la falta de circulación.

Cuando visita a parientes o médicos, Marquitos mira brevemente a la cara para saludar y sólo cuando le hablan o se lo piden. Se aburre con facilidad, y su mirada vaga por la habitación, escudriñando y curioseando cada detalle. Se levanta a menudo de su asiento y observa los objetos y prestando mucha atención a su geometría y pensando en cómo han sido fabricados. Se para e inclina la cabeza frente a la vista de todos, para ver un mismo objeto desde varios ángulos, comparando mentalmente una imagen plana de las líneas en perspectiva, con la imagen tridimensional y la sensación de volumen, y se siente maravillado de ver cuántas formas y “dibujos” diferentes forman en su mente los diferentes enfoques de un mismo objetos. En los pasillos largos, apoya la cabeza contra las paredes y le fascina seguir con la mirada metro a metro el largo de la pared, observando su rectitud y la forma en que se enfoca su vista. Le fascinan en especial, los helechos, a los cuales a veces arranca para jugar.

Piensa lógicamente y racionalmente, pero en exceso, y a veces saca conclusiones disparatadas, racionalizando todo según una lógica aparentemente caprichosa e idiosincrática. Y resuelve los problemas “a su manera”. En una oportunidad, ya en 3 grado de la primaria, un chico que él apenas conoce les dice a los demás que lo está buscando para pegarle. Marquitos piensa en las palabras y las actitudes del chico, y en la actitud que los demás esperan que asuma. Sabe que todos esperan que haga valer su orgullo. Pero no está interesado en el pleito, está como siempre, solo en el recreo, ocupado en buscar arañas y ponerlas en frasquitos. Se le ocurre una idea: a corta edad ya ha observado el comportamiento de los insectos, y sabe que si no se los aprieta con la mano, es improbable que piquen. Piensa, y resuelve el problema a su manera. Cuando el chico cruza a puerta del patio techado, se le acerca tranquilamente y le pregunta:

- “¿Sos macho?’.

El muchachito saca pecho y le responde: “Sí”.

Marquitos le toma la mano izquierda y le dice:

- Tomá, peleate con esto – Y le pone una araña en la mano, a lo que el pibe se sacude asustado y sale corriendo.

A los 8 años, Marquitos se ha ganado la admiración y la simpatía de sus tíos paternos y de los amigos de sus padres. Conoce de memoria todas las partes de la célula y los huesos del cuerpo y del cráneo, y ha memorizado los nombres de al menos una veintena de dinosaurios, a los que modela en plastilina. Esto hace que los adultos le presten más atención y se sientan incentivados a enseñarle, lo cual le encanta, y disfruta mucho escuchando y conversando con adultos.

Pronto Marquitos comienza a participar de un taller llamado el Taller de la Amistad, donde los familiares de presos políticos organizan actividades para los chicos, en especial los que han quedado huérfanos. Los talleristas organizan todos los años un campamento y los llevan a la playa, al campo o a la montaña. Allí, Marquitos descubre la sensación de integrarse a un grupo de amigos y ser uno más del montón.

Sin embargo, no abandona su hábito de escaparse solo a buscar bichos e insectos, a veces en lugares y situaciones peligrosas. Desarrolla un gusto por las alturas: se acerca demasiado a los precipicios y trepa árboles altos, preocupando siempre a los mayores. Además, no le gustan los deportes. Diferencia tempranamente entre compartir y competir, inclinándose por lo primero, y rechaza participar en competencias, a las cuales detesta. No le gusta ganar, y tampoco perder. No le gusta humillar, ni tampoco ser humillado.

Pero pronto, se hace notorio en él otra cualidad: en los grupos de amigos, no sabe cómo abordar a la gente, y depende de que le presten atención y lo vengan a buscar. No tiene casi ninguna interacción con el sexo opuesto, y cuando interactúa en juegos con otros chicos, principalmente a través de conversaciones, dice cosas inapropiadas y no se da cuenta. Parece no tener “tacto” para hablar; no capta los sobreentendidos y no se da cuenta cuándo alguien se siente ofendido por lo que dice hasta que lo regañan. Además, interpreta todo literalmente, lo cual lo hace el blanco de toda clase de bromas por parte de sus compañeros, que lo consideran un “rarito”, un inadaptado. Tiene todas las cualidades de un nerd, de un “perdedor”, y sus amigos y compinches se cuentan con los dedos.

En su casa, los comportamientos “raros” se repiten: trepar a los techos y sacudir los cables telefónicos, inventar juguetes con los tarros de la alacena, guardar arañas y bichos en los vasos y tazas, y ha descubierto una nueva pasión: desarmar sus juguetes y todo lo que tenga mecanismos para ver cómo funcionan.

Además, ha desarrollado una extraordinaria habilidad para modelar en plastilina, haciendo excelentes figuras de dinosaurios en miniatura en las que se pueden apreciar con detalle los músculos y los huesos según el correcto esquema de su esqueleto, arrugas de la piel y hasta expresiones faciales. A sus tíos y a su mamá les encantan estas cosas que hace, y lo colman de elogios. Sin embargo, las habilidades sociales de Marquitos son tan pobres y escasas que no puede llamar la atención de otra forma que de esa. En una ocasión, hace con plastilina de colores toda una orquesta de animales tocando instrumentos musicales: un zorro tocando el piano, un cuervo tocando la flauta y un mono tocando un tambor. Su mamá queda fascinada, y lo coloca con orgullo sobre el televisor. Pero modelar con plastilina es uno de sus pasatiempos favoritos, y ha gastado toda la que tenía en esa orquesta. Le pide a su mamá que le compre más. Su mamá, acostumbrada a que él le pida más juguetes de los que puede comprar, como todos los chicos, le dice que no. Luego de unos días, Marquitos desarma meticulosamente la orquesta, pegando juntas todas las piezas de plastilina de un mismo color para volver a formar bolitas de colores uniformes. Su mamá reacciona triste e indignada, y le pregunta “¿¡Por qué hiciste eso!?”. Marquitos se queda perplejo: no entiende por qué su madre se sorprende, ni el significado que esa orquesta de animales tenía para ella.

La mayoría de las veces, sus padres no le tienen mucha paciencia; lo regañan con severidad, y desarrollan la costumbre de burlarse de él. Su madre, que es maestra especial y dirige una institución para el cuidado de autistas y discapacitados mentales, donde se pasea con aire maternal y piadoso, suele repetir frente a las visitas en su propia casa: “Marcos tiene pasión por hacerse el rarito”, a lo que alguna señora asidua repetirá “Sí, yo siempre que vengo hay problemas con él por lo mismo”. Todos lo consideran al mismo tiempo, muy inteligente y muy estúpido. Su papá suele hablar de ciencias con él e incentivarlo a la lectura. A los 11 años, le compra y le lee un libro que él vio en una propaganda televisiva y que él le pidió: La Explosión de la Relatividad, del físico norteamericano Martin Gardner, libro que Marquitos releerá y se llevará a los campamentos. Pero su papá también se burla de él, y se acostumbra a llamarlo “inútil” o “tarambana”. Le encarga tareas difíciles en las que sabe que va a fracasar, y lo mira fijamente. Y cuando fracasa, en ocasiones lo golpea, o le explica con todo cinismo y fingida paciencia:

- Vos sos un tarugo cuadrado, queriendo entrar en un agujero redondo.

Sus maestras de colegio no opinan diferente. Su maestra de tercer grado se sacó la foto de fin de curso con los ojos entrecerrados y mirándolo con evidente malestar y desprecio. Su maestra de cuarto vio en él “un chico especial”, y lo trataba con cierta preferencia… pero él arruinó esa relación repitiendo frente a la clase un chiste que escuchó sobre judíos que molestó muchísimo a la maestra, ante lo cual Marquitos confesó que no sabía qué eran los judíos. Su maestra de quinto, Beatriz di Luca, lo considera insoportable y lo apoda frente a la clase “el chico problema”. “A ver qué quiere ahora el “chico problema”… ¿qué le pasa?”, “¿Dónde está el “chico problema”? “A ver usted, el “chico problema”, pase al frente y explique los verbos”. Su rendimiento en los estudios es desparejo: comprende y domina todos los temas mejor que el resto de los alumnos, y presta mucha atención en clase, pero no cumple las tareas y no hace los cuadernos. Por eso, es siempre el único alumno que prefiere el examen oral al escrito: no le interesa copiarse, y le resulta engorroso escribir sobre un tema que puede exponer casi con el dominio y los detalles de un profesor, aunque a veces les pasa las respuestas a sus amigos. Progresivamente, desarrolla también problemas para concentrarse en clase y prestar atención, y se distrae con mucha facilidad. Su maestra de carpintería, le dice a la mamá de Marquitos que “es un discapacitado social”.

En los años subsiguientes, Marquitos aprende a disimular su condición de “raro”, controlando excesivamente su conducta, estándose quieto y hablando muy poco, tratando de evitar cualquiera de sus comportamientos “raros” que puedan llamar la atención. Progresivamente, se relaciona cada vez menos con chicos de su edad y sólo disfruta conversando con gente grande de tópicos serios, como la política o problemas de la vida. De la escuela primaria lo han expulsado en quinto grado; harto del acoso de los chicos más mimados por la señorita Beatriz, intentó disuadir a uno de ellos amenazándolo con una tijerita china en la mano. El chico no vio la tijera porque era muy pequeña, y ante el desafío, comenzaron lo empujones y el compañerito terminó con un hombro pinchado por la tijera. La directora del colegio afirmó a todos que “casi le perfora un pulmón”. Marquitos escribe espontáneamente una carta de disculpas a la familia del chico y la tira por debajo de la puerta. En ella, da una breve clase de anatomía humana y explica que lo que dijo la directora es una burrada, y que en la zona del hombro donde pinchó a Máximo está un hueso ancho y triangular como una paleta, llamado “omóplato”. Casualmente, la directora estaba en la casa de la familia en el momento en que la carta pasa por debajo de la puerta. En los años subsiguientes, Máximo pasa por la vereda con temor cuando está Marquitos, pero extrañamente, a pesar de estar acostumbrado a que abusen de él, le peguen o lo humillen, Marquitos no siente ningún interés por sacar ventaja de la situación ni copiar comportamientos ajenos. Sólo le interesan los bichos y la lectura.

A los 15 años Marquitos encuentra en la secundaria, una escuela agraria, a los que serían sus últimos amigos de su edad. Son dos gemelos a los que les gustan las ciencias. Allí, es el primero en hacerse querer y admirar por sus profesores, con los que hace amistad y conversa de temas específicos demostrando un nivel cultural muy alto y un vocabulario rico, aunque excesivamente formal y discursivo, algo monologante. Algunos profesores incluso, lo dejan salir durante una clase en curso porque otro profesor lo llama en el campo, para que venga a capturar alguna araña o una víbora. Allí, Marquitos descubre su pasión por la simetría y las formas geométricas en la piel de los reptiles, a los cuales dibuja hasta en los más mínimos detalles. Se hace conocido por agarrar serpientes con la mano y enseñarlas en los recreos a los curiosos, que también quieren verlas de cerca, tocarlas y hasta ponérselas en el cuello. Marquitos explica, como un profesor, qué especie es la serpiente y qué tipo de dentición tiene, que come, y otros detalles técnicos, capturando el interés de todos los presentes. Hace algunas campañas en el colegio para que los chicos no maten las serpientes con las azadas y guadañas cuando las encuentran en el campo, y participa en algunos emprendimientos ecológicos, como limpiar una laguna que se estaba usando como basural, y organizar un viaje para limpiar pingüinos empetrolados en el sur, con los gemelos y su amiga Paula.

Pero sus estudios no van bien. Si bien domina y comprende todas las materias, le cuesta mucho hacer deberes de la escuela en la casa y completar carpetas. Se lleva una materia y repite por primera vez el segundo año de la secundaria. En los años siguientes, lo repetirá un total de cuatro veces. Al mismo tiempo, comienza a estudiar herpetología, araneismo y toxicología, y todo lo relacionado con los animales venenosos, que le fascinan. Visita a menudo el Laboratorio y Museo de Animales Venenosos de la Facultad de Medicina de la Plata, donde trabaja el maestro en la materia Carlos Grisolía. Allí se siente como en su casa, aprende muchísimo y le regalan libros. Pero su incapacidad para percibir el estado de ánimo ajeno se hace cada vez más notoria. Sólo es conciente de lo que le dicen clara y directamente, no entiende las insinuaciones. Como nadie le advierte que no debe tocar los terrarios con las peligrosas Latrodectus (viudas negras), lo hace con sumo cuidado y responsabilidad, según él. Motivo por el cual, lo echan.

A los 17 años, Marquitos es casi un ente, un extraterrestre, y ha perdido casi completamente la capacidad de relacionarse con gente de su edad. La única novia que ha tenido ha sido la hija de una pareja amiga de sus padres, a los 11 años, que no ha vuelto a ver en años. Jamás ha ido a un baile y no se siente a gusto con chicos de su edad. Pasa sus horas encerrado en su cuarto leyendo o mirando con un microscopio, o vagando solo por las vías de tren y los terrenos baldíos en busca de lagartijas y serpientes. Los problemas con sus padres se han agravado, en especial con su madre. Su vocabulario es demasiado complicado, basado en la literatura que lee y con palabras difíciles, y carece de toda espontaneidad para intervenir en una conversación o reunión normal con otros alumnos del colegio. Es sumamente tranquilo e ingenuo, no pelea y no responde a las provocaciones, prefiriendo defenderse con la palabra. No roba y no engaña a nadie, aunque dice la verdad sin el menor tacto o sentido de la ubicación, incomodando u ofendiendo a la gente sin darse cuenta, la mayoría de las veces. Es, en una palabra, un tipo a todas luces inofensivo, casi insignificante, incapaz de manipular en su favor cualquier situación de convivencia. Y sin embargo, a excepción del colegio secundario, Marquitos ha sido echado de la mayoría de los círculos sociales a los que ha concurrido, siempre por “desubicado”. Incluso, del taller de Musideas, donde estudiaba música y flauta dulce, por decir un chiste grosero cuyo significado atribuido por el profesor y los alumnos Marquitos sólo lograría comprender años más tarde, recordando lo sucedido.

Su aislamiento e introspección lo llevan a pensar que no le interesa vivir en sociedad, y que su destino será vivir solo en la selva, rodeado de los animales, las plantas y la naturaleza, que es lo que le interesa. Cada vez que su madre le grita se escapa de la casa y se va a las vías del tren. Aprende todo sobre supervivencia y aprende a cazar con honda, y pasa horas caminando en sigilo, escuchando los cantos de los pájaros y respirando un aire puro, deleitándose con cada detalle y animal que logra ver. Allí se siente libre, y al estar solo y no sentirse observado, deja de controlar su conducta. Observa el comportamiento de los animales y los imita: sabiendo que las palomas no tienen visión binocular, se tapa un ojo y “cogotea”, moviendo enérgicamente el cuello de atrás hacia delante con la mirada fija en un objeto; está intentando comprender por qué las palomas hacen esto para enfocar la vista. No comprende, “¿en qué las ayuda? Más bien parece más difícil enfocar un objeto moviendo el cuello de esa manera…”. Así, pasa las mejores horas de su adolescencia.

El contraste entre su trato con la gente y el bienestar y tranquilidad que siente en la soledad de la naturaleza lo han llevado a mostrar algunas tendencias autodestructivas: en un viaje al Chaco con un amigo de la familia, durante una discusión en que se siente acosado, toma un cuchillo, se corta el brazo izquierdo y se escapa en una ciudad que no conoce. El amigo de la familia, atónito, lo alcanza por las calles y lo lleva a un hospital, donde Marquitos, para no comprometer a su tutor, dice que se cortó con una botella de Coca Cola rota.

En ese año, se produce una amarga y compleja pelea entre sus padres, que se habían separado hacía 8 años. Tratando de recuperar el afecto de su padre y hastiado de los acosos de su madre, que lo fuerzan a irse por la mañana temprano y volver sólo por la noche, se hace eco de los argumentos de su padre. Como resultado, su mamá lo echa de la casa.

A partir de entonces, Marquitos ya es casi más o menos Marcos. Ya tiene una barba tupida, pero lo seguirán llamando por muchos años simplemente “Marquitos”, el inmaduro, el inadaptado. El que nunca trabajó, el que no le interesa el fútbol, ni la cerveza, ni aprender a manejar, porque detesta los automóviles.

Se va a vivir a la casa de un amigo, donde vive aproximadamente un año, antes de que lo echen también. Luego vive unos meses con su padre, quien jamás ha dejado de tratarlo con soberbia y desdén, llamándolo con toda clase de apodos humillantes.

A los 18 años, Marquitos anuncia que se va de viaje, porque ya es mayor de edad. Su madre ni se inmuta. Su papá, si bien nunca se responsabiliza por él, lo amenaza con ir a buscarlo con la policía. Su destino, sin que nadie lo sepa, es Bariloche. ¿Por qué Bariloche? Cuando niño, Marquitos hizo un viaje a Bariloche con sus padres y sus hermanos, y jamás pudo olvidar los lagos, las formaciones rocosas, y muy especialmente las lagartijas de colores que allí vio, de las cuales no pudo atrapar ninguna. Esas lagartijas de colores, escurriéndose entre piedras lajas, poblaron sus sueños desde que se volvió. Como no le interesa ninguna otra cosa, va allí a verlas.

A partir de entonces, Marquitos vivirá de la mendicidad viajando por las provincias argentinas durante 5 años, movilizándose a dedo (autostop) y pidiendo amablemente la comida a la gente humilde de los barrios y las fincas. Su tranquilidad, su extrema paciencia, su cultura y su amabilidad llaman la atención de esa gente, que se da cuenta de que él no es un indigente común y corriente. No se lamenta de su condición, por el contrario: se siente feliz y satisfecho, lo cual desconcierta a la gente. Este intercambio de cordialidad y amabilidad con gente humilde y desconocida, hace que por primera vez comience a comprender cómo desenvolverse entre la gente. Adquiere confianza, y encuentra en las lejanas rutas, conversando con camioneros y profesionales rurales que lo llevan en auto, la educación social que no recibió en su casa ni en su colegio. Incluso vivirá temporalmente con algunas familias, que lo invitarán a su casa y lo integrarán casi como a uno de su familia. Aprende poco a poco, a sus casi 20 años, a darse cuenta qué esperan los demás de él sin que se lo tengan que decir explícitamente: lava los platos y hace otras tareas del hogar, repara todo lo que se rompe, como picaportes, relojes despertadores y juguetes, y deleita a todos con sus historias y conocimientos. Y aprende a irse a tiempo, para no agotar a la gente y que no se aburran de él.

Volverá ocasionalmente a su casa, al menos una vez al año, donde se queda un tiempo e intenta nuevamente retomar el colegio secundario. Pero las habilidades sociales que ha adquirido conviviendo con la gente humilde de las provincias no le sirven en la ciudad, donde percibe a la gente llena de malicia, pujando por competir agresivamente unos con otros y sacarse ventaja a cualquier precio. Marquitos sigue mostrándose incapaz de engañar o disimular, ni siquiera en broma. Cada vez que se confía en él para hacer una broma o se busca su complicidad, se niega y responde con acartonadas y aburridas explicaciones moralistas. Y puesto que no soporta ser humillado ni que lo humillen, no se adapta a ningún trabajo como empleado asalariado, donde lo acaban echando a los pocos días. Pronto deja nuevamente la ciudad y el colegio y realiza otro viaje, donde progresivamente trabajará, con escaso rendimiento económico, como artesano golondrina. Posteriormente, desarrollará una gran habilidad para escribir y expresarse de manera escrita, escogiendo con sumo cuidado sus palabras para tratar de transmitir lo que quiere comunicar.

Lo que ni Marquitos ni su familia saben en este punto, y no lo sabrán por muchos años más, es que todos los comportamientos que forman parte de su extraña personalidad no son fruto de su capricho o excentricidad, sino el resultado de una disfunción en su desarrollo neuronal cuya identificación es bastante reciente: el Síndrome de Asperger.

El Síndrome de Asperger es un padecimiento escasamente conocido por los profesionales, y menos aún por la población en general. Fue identificado por primera vez por el pediatra austriaco Hans Asperger, bajo el nombre de “psicopatía autista”. Su obra fue tardíamente traducida y estudiada, y en el año 1981 fue descripto en detalle por Lorna Wings en un periódico médico, denominándolo Síndrome de Asperger. Recién en 1990 fue reconocido por la comunidad médica internacional, y en 1994, el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales incluyó a este Síndrome en su edición anual.

Este Síndrome forma parte de los trastornos generalizados del desarrollo, y se lo considera un padecimiento del espectro autista o “autismo de alto rendimiento”, aunque hay diversas controversias acerca de esto, ya que guarda algunas diferencias radicales con el autismo. Es provocado por una disfunción en las “neuronas espejo”, un conjunto de neuronas que tienen un papel importante en el desarrollo de la empatía emocional y las habilidades sociales del individuo. Estas neuronas permiten a una persona imaginar o prever las emociones y reacciones ajenas, haciendo que la persona se ponga, de forma subconsciente, en el lugar de la otra persona y se identifique con ella. Esto no implica que no sean sensibles ni puedan comprender la situación subjetiva de la otra persona, o que no se sensibilicen al dolor ajeno o las manifestaciones de alegría o nerviosismo, puesto que sus capacidades cognitivas no están afectadas. Pero su percepción no es mecánica-emocional, sino racionalizada, y requiere de un proceso de introspección que no es automático, como en el resto de las personas.

Aparentemente este trastorno es de origen genético y hereditario, uno de los dos padres lo transmite al hijo, y es mucho más común en las sociedades actuales de lo que se piensa. Muchas personas padecen el Síndrome de Asperger sin saberlo, jamás han sido diagnosticadas o han sido erróneamente diagnosticadas con formas de autismo de alto rendimiento o déficit atencional. El síndrome afecta principalmente a los varones, en relación de 4 a 1 con las mujeres.

Este Síndrome causa una incapacidad para percibir y manejar los sobreentendidos y otros significados implícitos de la interacción social, como el lenguaje gestual y corporal; sin embargo, no sólo no produce retraso en la capacidad cognitiva del individuo, sino que con frecuencia los aspergianos muestran un nivel intelectual por encima del promedio y una capacidad especial para la lógica, la memorización y el pensamiento abstracto.

También forman parte de este síntoma la aparición en el individuo de intereses restringidos, a los que se dedican con intensidad casi obsesiva, memorizando o coleccionando todo lo que esté relacionado con ello, y en ocasiones mostrándose incapaces de hablar de otra cosa, sin poder avalorar si la otra persona está realmente interesada en escucharlo. Provoca una deficiencia en la percepción general en beneficio de los detalles, volviendo al individuo detallista y perfeccionista pero a menudo distraído u olvidadizo. El desarrollo del discurso suele presentarte de forma excesivamente formal, frecuentemente pedante o demasiado técnico y culto, y con una escasa sensibilidad a la interacción, escasa gesticulación, mirada inexpresiva y en ocasiones tono de voz monótono.

Los aspergianos experimentan desorientación frente a diversos procesos y situaciones de la socialización y la convivencia, interpretando literalmente el significado de las palabras y no comprendiendo el significado de las bromas o sobreentendidos, lo cual los convierte frecuentemente en el objeto de burlas y bromas por parte de su prójimo. Otras formas de desorientación es su incapacidad para percibir los sutiles estados de ánimo de su interlocutor y darse cuenta cómo están reaccionando a lo que el aspergiano dice, por lo que con frecuencia levantan la voz sin darse cuenta, o hablan demasiado bajo, o incomodan u ofenden sin darse cuenta. También experimentan cierta torpeza física y motora, en especial al momento de manejar el contacto físico. A menudo quienes padecen este síndrome chocan con otras personas o se mueven desincronizadamente cuando tienen que abrazar a alguien, o saludarlo con un beso, o darse la mano.

Su condición mental combina una notoria ingenuidad para comprender las intenciones ajenas y la manipulación psicológica, con una notoria capacidad para la comprensión de fenómenos impersonales y sistemas de conocimiento lógico, por lo cual a menudo destacan en ciencias o matemáticas. Básicamente, el aspergiano comprende la lógica lineal o matemática, pero tiene severas dificultades para comprender la lógica no lineal o conductual, en la cual 2 + 2 no siempre es 4.

Otros síntomas del Síndrome de Asperger son un apego inflexible a ciertas rutinas o formas de comportamiento, posiciones corporales extravagantes al sentarse o dormir, hipersensibilidad a los ruidos o las luces fuertes, y mirada esquiva o huidiza. A menudo los aspergianos viven con la sensación de no pertenecer al mundo en que viven, de vivir una realidad aparte o de ser extraterrestres, por lo que también se le ha llamado a este síndrome “el síndrome del planeta equivocado”.

El Síndrome de Asperger puede presentarse en distintos grados de severidad, y pueden aparecer todos o sólo algunos de los síntomas, variando de persona a persona en intensidad y forma de manifestarse. En ocasiones, la gente que padece Síndrome de Asperger es considerada gente normal, aunque un poco rara o excéntrica. El Síndrome de Asperger no tiene cura, y si los aspergianos son contenidos por su familia y la sociedad, pueden desempeñarse exitosamente en el plano profesional y académico, y aceptablemente en el plano social y familiar.

Actualmente existen en la cultura popular dos conocidas series de televisión cuyos protagonistas padecen el Síndrome de Asperger: el detective Eduard Monk, en la serie Monk; y Sheldon Cooper, en la serie The Big Bang Theory. Generalmente, los aspergianos suelen ser identificados con el mote de “nerds”, por su capacidad intelectual y su discapacidad social. Algunos personajes famosos con el Síndrome de Asperger fueron Albert Einstein, Isaac Newton, y actualmente Bill Gates.

En el caso de adultos aún no diagnosticados, es frecuente que sea la pareja, en especial las mujer, quien se de cuenta que está conviviendo con un hombre que padece Síndrome de Asperger. Dice el profesor Maxine Aston en el Counselling and Psychotherapy Journal de junio de 2003:

“La pareja se sentó frente al consejero. John le dirigió a éste una mirada que parecía de bienvenida, pero en seguida sus ojos se quedaron fijos en una pequeña mesa que había en la esquina de la sala. Carol se disculpó por haber llegado tarde. El consejero se presentó y les dio la bienvenida, explicándoles en qué consistía la entrevista. John no miró al consejero o a su mujer durante todo este tiempo, estuvo echando una mirada a la sala, entreteniéndose unos segundos en inspeccionar cada objeto, hasta que su mirada volvió a fijarse en la mesa. El consejero se sintió incómodo porque le parecía que no estaba prestando atención a lo que decía.

Mientras tanto Carol permanecía sentada mirando atenta y perpleja. Antes de que el consejero pudiera acabar de invitarles a exponer las razones por las que estaban allí, Carol explicó por qué habían acudido. Creo que él tiene Síndrome de Asperger, dijo mirando a su marido. La mirada no fue recíproca. Leí un artículo del periódico y ahora he leído un libro sobre ello. Eres la primera persona con la que hablo. Necesitamos ayuda. No puedo más. Estaba a punto de abandonarle, pero entonces leí este artículo… Acabo de darme cuenta de que tiene Asperger.

La escena arriba expuesta, aunque de ficción, es muy típica (…) Debe decirse que el SA es, sobre todo, un trastorno en las relaciones y puesto que los problemas en la relación son uno de las principales razones por las que muchas parejas visitan a un consejero, es bastante probable que uno se encuentre con una de ellas en algún momento (…)

Es imposible familiarizarse con el SA a través de un libro de texto, la experiencia de primera mano vale su peso en oro (…) Cuando una persona se ha autodiagnosticado o su pareja está bastante segura de que es SA, es improbable que estén equivocados”.

Hasta aquí, esta ha sido una autobiografía impersonal, y una descripción de síndrome en cuestión. Para quienes no padecen este síndrome o tengan la perspicacia de un adulto, no hace falta aclarar que Marquitos se convirtió en un adulto, descubrió que tenía el Síndrome de Asperger y escribió este artículo.

Ahora, me gustaría reflexionar sobre mi descubrimiento, para sacudirme esta perplejidad que todavía tengo. Al menos un amigo a quien le comuniqué que tenía este síndrome, pareció interpretar que yo era demasiado inteligente y capaz para padecer un trastorno neuronal o una discapacidad mental, y afirmó: “yo veo que tú manejas muy bien el lenguaje irónico; eso no califica como Síndrome de Asperger”.

Existen una serie de malentendidos acerca de este punto. En la descripción de Wikipedia tomada de la página www.asperger.es, se lee: "quienes padecen este síndrome no pueden leer entre líneas, ni percibir las implicaciones de lo que se dice, pues interpretan todo literalmente". Esto no es exacto. El aspergiano puede desarrollar una habilidad especial para comprender todas las implicaciones lógicas de una afirmación, inclusive, de comparar lo omitido con lo expresado en un discurso. Mis padres por ejemplo, eran militantes de izquierda muy politizados, y en casa había un lenguaje y un debate político muy denso. Cuando un político hacía declaraciones sobre un hecho cuyo trasfondo conocíamos de antemano, en casa solíamos “leer entre líneas”: fijarse en qué contexto hace esas declaraciones; qué cosas no dijo y por qué no las dijo acerca del asunto; y a qué intereses sirve con lo que dijo el político. Comprender eso, requiere un nivel altamente refinado del lenguaje implícito, y suele denunciarse ironizando. Pero claro: una cosa es interpretar las implicancias y omisiones en el lenguaje político, y otra muy distinta en el lenguaje emocional y convivencial. En mi caso, cuando en un grupo de dos o tres alguien hacía alusión a mí, yo jamás me daba cuenta hasta que me avisaban.

El nivel de omisión o lenguaje tácito que el aspergiano no detecta es el emocional-convivencial, no el estrictamente lógico-lingüístico. Yo logré comprenderlo en estos términos: el aspergiano no tiene dificultad para comprender lógicas humanas lineales, pero sí las tiene para comprender las lógicas no lineales. Incluso cuando el aspergiano comprende las emociones, las comprende "intelectualmente", no empática ni empíricamente. Por eso, hay una controversia acerca de si realmente el Síndrome de Asperger pertenece al espectro autista, porque una de las cualidades del autismo es que no hay desarrollo del lenguaje hablado, cuando el aspergiano sí desarrolla el lenguaje hablado, a veces en un alto grado. Por el contrario, el autista no presenta deficiencias neuronales cognoscitivas en su capacidad de comprensión de lo que lo rodea, cuando el aspergiano sí. Son dos diferencias radicales que hablan del Síndrome de Asperger como un trastorno separado y diferenciable del espectro autista, de distinta naturaleza, aunque los síntomas en general sean similares.

Por ejemplo, salvo excepciones, se asume unánimemente que Albert Einstein padecía el Síndrome de Asperger, en base a su biografía. Sin embargo, basta analizar estas frases de Einstein para apreciar que manejaba un refinado nivel de la ironía:

"Hay dos cosas infinitas: el universo, y la estupidez humana. Y del universo no estoy tan seguro...".

- "¿Cómo será la tercera guerra mundial, profesor Einstein?", le preguntó un periodista. - "No sé, pero la cuarta, será con palos y piedras".

Se cuenta que Marilyn Monroe le propuso tener un hijo juntos, y Albert Einstein contestó:

"¿Le parece señora, traer al mundo un niño con mi belleza, y con su inteligencia?".

Otro diagnosticado con Asperger es Bill Gates. Basta leer algunas de las cosas que él escribe, para darse cuenta claramente que maneja a la perfección el lenguaje irónico y sabe leer entre líneas, en el plano racional del lenguaje hablado. Y sin embargo, el Síndrome de Asperger implica un grado de discapacidad mental. El problema es lo que culturalmente se entiende como retraso mental, en términos del desempeño individual final, no en términos neurológicos. La imposibilidad de experimentar empatía emocional y ubicarse situacionalmente entre iguales durante la convivencia, es una discapacidad mental en términos neurológicos.

Por ende, es necesario comprender la complejidad del funcionamiento del cerebro y del este Síndrome para avalorar las discapacidades reales que el aspergiano experimenta en su vida diaria. Concluimos que es un error afirmar que el aspergiano no pueda leer entre líneas, que no pueda detectar significados implícitos o elaborar pensamientos abstractos. El asunto es en qué terreno se presentan esos significados implícitos, si en el plano lógico intelectual, o en el plano convivencial.

Para terminar de aclarar este punto, podríamos formular una pregunta hipotética: el aspergiano, ¿puede ser un buen sociólogo, aún padeciendo serias deficiencias para socializar? Por su puesto, puede ser un excelente sociólogo, porque comprender los procesos de socialización humana es algo que puede hacerse en términos de conocimiento intelectual y lógico. Al experimentarlos, es donde se presentan las dificultades para el aspergiano. Es la diferencia que hay entre conocer a la perfección un camino, y la posibilidad de recorrerlo.

Es de señalar entonces que el Síndrome de Asperger constituye una forma de discapacidad mental que aparenta ser exactamente lo opuesto. Esto plantea sin duda un enorme reto para la humanidad y la comprensión de su evolución e inteligencia. Es sabido hace mucho que la supresión de ciertas funciones básicas del cerebro provoca el desarrollo de otras funciones del pensamiento abstracto, lógico, y creativo. Este es precisamente el efecto que tienen muchos alucinógenos sobre el cerebro humano, como la marihuana o el ácido lisérgico, y sus efectos ya han sido estudiados. A la luz de ese fenómeno, no es sorprendente que personas incapaces de desarrollar habilidades sociales y comunicacionales básicas, desarrollen en cambio habilidades intelectuales.

En este punto, uno debería preguntarse, ¿qué pensar de la historia de la humanidad cuando nos damos cuenta que buena parte de los avances de la civilización humana, como la tecnología, las artes, o las ciencias, son el fruto de “discapacidades mentales”? ¿Qué es la “normalidad”? ¿Es realmente normal la normalidad moderna? La civilización que estamos construyendo, ¿realmente provoca y estimula en los individuos un estado de salud y bienestar? ¿O tenemos una civilización cuyos logros son el fruto de mentes discapacitadas, y cuyas tragedias y vergüenzas son el fruto de gente normal y mediocre?

Después de toda una vida de dolor e incomprensión, me parece increíble que todo eso tenga una explicación. Pienso en todas las cosas que me pasaron, una por una, que encajan exactamente con todo lo que leí en estos días, y no lo puedo creer. Es como haber encontrado mi identidad, como descubrir quién soy. Pienso en todas las personas que debe haber por ahí con este Síndrome y no lo saben; y pienso en el fracaso de la multitud de gente, parientes y amigos, que nunca encontraron otra explicación a mi comportamiento que decir imbecilidades como que soy medio rarito o soy un tarugo redondo queriendo encajar en un agujero cuadrado.

Me he quitado un enorme, enorme peso de encima. De hecho, todavía no he podido evaluar y sopesar todo lo que esto implica. Me doy cuenta por primera vez en la vida de las cosas que supe siempre, que realmente no soy normal, que no tengo las mismas capacidades que la mayoría de mis congéneres. Eso explica esa sensación con la que he vivido siempre de que la vida es algo que yo observo pasar desde lejos, desde muy adentro, como por la punta de un telescopio. Algo que les pasa a otros, que yo puedo ver claramente pero de lo que no puedo participar, mientras miro de afuera y espero no sé qué: no ha sido sólo una sensación ni un mal sueño, nunca lo fue. Todo el tiempo fue verdad, una realidad palpable y evidente. Ahora puedo entender, momento a momento, la causa de la gran mayoría de las experiencias fundacionales de mi personalidad.

Ojalá este artículo sirva a alguien que haya experimentado un problema similar, y sirva a quienes no lo padecen a identificar las conductas como lo que realmente son: una manifestación visible de los procesos neurobiológicos que la persona experimenta. Esto nos llama a juzgar y bromear menos, y a comprender más. Al parecer este Síndrome es bastante común, y hay millones de personas adultas aún no diagnosticadas.

Fuentes:

http://es.wikipedia.org/wiki/Asperger

http://espectroautista.info/textos/detecci%C3%B3n/consejero-matrimonial

http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=63

http://www.asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=57

Marcos, 34 años.

1 comentario:

Rashida Jenny Torres dijo...

Desde que tuve uso de razón, cada vez que veía a "un loco" absorto en su propio mundo, a los autistas, a las personas con parálisis cerebral, con algún retraso mental como el síndrome de Dawn; me pregunté ¿ porqué decímos que ellos son los anormales o retrasados? ;¿quién me puede asegurar que no somos nosotros los supuestos "normales" los que estamos en el planeta equivocado?
Sinceramente y pongo a Dios como testigo, siempre tuve envidia de esta gente, son seres puros e inocentes que no lastiman a nadie a propósito, por mera maldad o premeditadamente, sus acciones son limpias y cuando cometen un error, lo reconocen (cuando están capacitados para ello), tratan de cambiar y deben esforzarse mucho más que los demás para demostrar sus capacidades, habilidades y sentimientos.

Definitivamente yo aunque no reniego del planeta en el que sido puesta, sí pudiera escoger, escogería sin dudarlo un segundo, el del "planeta equivocado".